Followers

disclaimer

Read at your own risk.

If you like what you read, keep on reading and do drop by again. If anything offends you, just let it be and you may leave any time you wish.

07/04/2009

Itu katanya..

Seperti yang direncanakan, aku membawa Idris ke HKL pada Isnin lepas. Abahnya tiada sama. Kekangan waktu membataskan untuk dia sama ikut, dan aku berlaku rasional bertolak ansur dengan Abahnya meski dalam hati mendidih dengan sifat enteng Abahnya terhadap jadual pemeriksaan Idris. Aku pergi bukan berdua, tapi berempat bersama Bibik Zumro dan Tun. Tapi, kehadiran mereka berdua masih belum sama dengan hadir Abahnya seorang.


Jam 10.30 pagi, aku sudah terpacak di HKL. Terus aku membawanya ke bilik timbangan. Tersenyum aku apabila berat Idris masih 11 kg cuma, tinggi 85 cm. Hampir sejam kami disini, barulah kami dipanggil. Kali ini, bersama Dr. Khoo Teik Beng lagi. Aku sungguh senang dengan doktor bermata sepet ini. Ramah. Idris juga senang dengannya. Padanya, aku bercerita mengenai perkembangan Idris, nyata dia agak kagum. Katanya, berbanding dengan kali terakhir dia ketemu Idris dahulu, banyak perubahan yang Idris tunjukkan.


Sewaktu sesi bersama doktor, tak habis Idris menepuk meja. Mula-mula tangan kiri, kemudian tangan kanan. Tak cukup dengan itu, kaki juga menendang-nendang meja. Sengaja Dr. Khoo biarkan. Dia ingin lihat sejauh mana Idris memberi respon. Apabila nama dipanggil, Idris toleh sekejap padanya, kemudian dengan tangan yang terbuka dan mata memandang ke arah Mama, dia menyebut 'Ma.. Maammaa' mungkin dia minta penjelasan, siapa lelaki baik hati ini yang menghulurkannya bebola?

Dr. Khoo: Apa yang Idris suka lakukan?

Mama: Dia suka muzik Doktor

Dr. Khoo: Oh! Lagu jenis apa? (sambil dia membaringkan Idris ke katil)

Mama: Dia suka dengar instrumental muzik, piano especially and some from Faizal Tahir.

Dr. Khoo: Oh, the superman. Rockers ni.. Cuba you nyanyi, I nak tengok.

Mama: Oh! Jangan Doktor.. banjir kilat KL dibuatnya. Hahahaha.

Kami tergelak. Ye, Idris memang rockers. Aku sering teringat bila aku menyanyikan bait-bait 'Sampai Syurga' untuk Idris, dia akan tersenyum-senyum dan tergelak-gelak. Sesuai dengan lagunya -

'aku lemah tanpa kamu, ku ingin mu dampingiku, aku fahami aku bukan terbaik untuk dirimu, sampa syurga ku menunggu, sampai syurga ku cinta mu.. hanya satu, dan segala yang ku ada, hanya untuk dirimu saja, ku mahu dirimu, oh kaulah segalanya hingga sampai syurga, aku menunggumu, cinta darimu, agar ku sempurna'

~ kaulah segalanya : iya, anak ini segalanya bagi aku.

Kembali kepada topik asal, dalam pertemuan yang lalu dengan Dr. Khoo, dua kali Idris dicucuk, diambil darahnya. Keputusan pengambilan darah itu untuk tujuan ujian kromosom masih belum dikeluarkan (haiyo hospital kerajaan, 6 bulan untuk ujian darah masih belum keluar? Susah sangat ke ujiannya?) Kemudian, Dr. Khoo meminta kebenaran dengan aku lagi, buat kali kedua untuk mengambil sampel darah Idris untuk ujian kromosom bagi menentukan sama ada Idris ini penghidap Fragile X Syndrome atau tidak. Ini kerana Idris ada simptoms-simptomsnya yang sering terjadi kepada lelaki seperti telinga agak besar, muka panjang/kepala besar compare kepada badannya (ye ke?) & selalunya kanak-kanak autistik penghidap syndrome ini. *korang faham ke?*


Fragile X Syndrome? Bukan down syndrome tau. Itu kata Doktor, menerangkan pada aku yang blur. Fragile X Syndrome adalah penyakit pewarisan yang paling kerap menyebabkan kerencatan akal. Penyakit ini berlaku disebabkan oleh peningkatan jujukan trinukleotida ulangan (CGG) yang terletak dalam kawasan 5'UTR gen FMR1 dan mengakibatkan perencatan fungsi gen ini. Ianya berlaku didalam setiap 1 dalam 4000 kelahiran.

'Are there any treatments?' Itu yang aku tanyakan kepada doktor. Sangat penting. Aku ingin tahu. 'There is currently no cure for Fragile X, although appropriate education and medications can help maximize the potential of each child. However, most boys and many girls remain significantly affected throughout their lives. The cost to society for treatment, special education, and lost income is staggering' Mungkin Dr. Khoo nampak aku seperti terpana apabila sekali lagi aku ulang 'no cure, doc?' Perlahan-lahan dia senyum. 'Jangan bimbang, saya baru nak test. Mungkin Idris tak ada ini sakit. Kalau ada sekalipun, ini anak pandai. Saya tahu it is not as complicated as you ever imagine. See, awak dah boleh terima dia sejauh ini.. I believe, I can tell you, you're a strong mommy!'

Kami gelak-gelak selepas itu. Aku ketawa, cuba menutup hati yang rawan. Dua kali Idris dicucuk, di ambil darah. Bagusnya anak ini, dia seorang yang patuh (kadang-kadang la). Aku pesan padanya, 'nurse nak ambil darah anak mama, tak sakit pun. cuma, idris akan rasa macam kena cucuk siiiiikit je. kejap je. anak mama jangan nangis, mama pegang idris kuat-kuat. mama teman tau' ajaibnya, sewaktu jarum halus itu ditusuk ke tangan anak ini, dia cuma tersentap sedikit. mungkin cuba menahan sakit, dia tersengih-sengih dan buat muka kurang selesa.

Mungkin juga, sebab dia kanak-kanak autistik - dia tidak tahu macam mana nak tunjukkan rasa sakitnya pada kita. Sedih, kan?

Tak salah rasanya apabila aku katakan dalam entry yang lepas 'walau apapun keputusan yang doktor cakap, aku mahu lihat dari sudut positif sahaja' iya, dear self, be strong. this is another phase of your life. Bila lihat kepada wajahnya, hatku jadi kuat. Hatiku jadi tenang.

Sebenarnya sudah beberapa jam yang lepas entry ini sudah siap dikarang, tetapi berulang kali aku baca dan disimpan didalam folder draft. Mencari kekuatan untuk menulis, kadang kala it is not easy to put into words. Kadang kala, terasa seperti tidak ingin berkongsi cerita mengenai Idris. Terasa seperti dia sangat istimewa, terasa ingin menjaga hak istimewa itu cuma di mataku. Bukan kenapa, tujuan aku menulis disini, untuk berkongsi dengan sesiapa sahaja yang memiliki anak seistimewa dia. Sharing is caring, kan Jiey? Aku sangat-sangat harapkan, penerimaan orang terhadap Idris sama dengan anak-anak lain, tanpa prejudis.

Kadang kala, aku terasa agak canggung apabila orang menunjukkan rasa simpati yang berlebihan pada kami. Bukan aku tidak menghargainya, cuma kadang kala apabila terlebih diberi perhatian, terbit rasa janggal di hati ini. Apapun, terima kasih diatas keprihatinan :)
Lihat wajah ini, dia sama seperti anak-anak lain :)

... terimalah dia seperti anak-anak lain jua

16 comments:

cik r33n said...

go mummy go.. be strong yeah!..

Juliana Latif said...

yes put...idris cam kanak2 yang lain...tiada kurangnya k..makin besar makin hensem dia...go idris go!!

Sutera Batik said...

Yg aku tau... Idris sgt handsome.. Dr dulu sampai sekarang... Gewam...

Jiey^Mien said...

Idris sama dengan anak2 lain. Punya hak, punya rasa. Sekali pun dia belum bisa menunjukkan 'rasa' itu, ia tidak sedikit pun mengurangkan hak dia di muka bumi Allah SWT.

Jiey faham maksud Put. Kerana mahukan hak 'istimewa' itu terus kekal, Jiey simpan beberapa fakta 'kelainan' Ian untuk diri sendiri sahaja.

Put, apa sekali pun keputusan ujian itu nanti, jangan terlalu berpegang pada itu semua.

Ambil Ian sebagai contoh. Setiap keputusan ujian yang dilakukan, jarang sekali memihak kepada kami. Malah, kalau keputusan itu jadi ukuran, layaknya Ian sekarang hanya mampu berbaring dan tidak bisa bergerak, melihat dan mendengar. Tapi itu tidak benar, clinically, he's not that bad.

Kami belum dan tidak akan akan putus asa. Sebagaimana Put dan suami juga..

P/s - Hanya kita, dan kita yang lebih memahami bukan?

Leen Die said...

Idris tiada bezanya ngan kanak2 lain put..makin ensem nengok dia..ikut muka sapo ek idris..erm..pepepun idris ngan mama dia kuat kan..u can do it boy..betul kata2 jiey tue "Put, apa sekali pun keputusan ujian itu nanti, jangan terlalu berpegang pada itu semua."..semuanya hanya ketentuan NYA di atas SANA..kiter hanya mampu berdoa dan berusaha..jangan putus asa ok put..doa + usaha + tawakal = kejayaan..amin

~Puteri-Nuur~ said...

[Cik R33N][Jue][Yanie]
Go.. go.. Insya Allah Idris akan baik-baik sahaja. Mungkin sama sekali tak akan baik seperti anak-anak lain, tapi 'baik' dan istimewa Idris selalu ada untuk Mama.

[Jiey]
Walau sekuat mana Put tahan, bila Put baca komen Jiey, ada gerimis yang melanda. Betul Jiey, hanya kita sahaja yang memahami. Terima kasih ye, sebab sama-sama berkongsi kekuatan ini untuk anak-anak kita.

~Puteri-Nuur~ said...

[Leen]
Insya Allah, Put kuat dan berterusan berusaha, tapi adakalanya kita akan melatah, gelabah bila diuji. Terima kasih Leen, atas doa itu.

Jiey^Mien said...

Put, honestly, air mata jiey pun bergenang bila baca entry ni.. But it's important for you to know that you're not alone, and so do I. *hugs*

*muah*muah*muah* kiss utk Idris and sophia..

kak ja said...

Idris bg kja tetap sama mcm kanak2 lain.. Kurang atau lebih sesorg manusia tu tak sepatutnya buat kita memandangnya dgn cara berbeza..

Kalau kja ada anak sebaya Idris, dah lama kja booking nak buat menantu, Nuur!! Manyak ensem!!

kak ja said...

Idris bg kja tetap sama mcm kanak2 lain.. Kurang atau lebih sesorg manusia tu tak sepatutnya buat kita memandangnya dgn cara berbeza..

Kalau kja ada anak sebaya Idris, dah lama kja booking nak buat menantu, Nuur!! Manyak ensem!!

~Puteri-Nuur~ said...

[KakJa]
Terima kasih sangat-sangat, itu yang Nuur harapkan dari mata yang memandang, tanpa prejudis. Idris sama macam anak-anak yang lain, cuma Allah berikan dia keistimewaan untuk dia, menyedarkan Nuur betapa besarnya pemberian Allah.

Booking jadi menantu? Hehehehe.. Idris dah ada senarai yang panjang nih *wink*

ibu_uwais_ameenah said...

comelnya idris!!

Watie Aziz said...

nuur, as i told u before, memang i tak perasan pun idris ada masalah ..i still ingat i tegur u masa kat MSK, sebab i suka ur chair yg idris duduk, then i tegur idris, then dia bebel2 ..sama macam Q .. if i'm not reading this, serius i takkan tau yg idris ni mild autism..

muka dia so lah hansemnya ..putihnya ..kecik2 dah nampak hensem ..(bahaya tuh..hahahah) ..
i like all ur photo dalam nih both of ur child memang kiut sesangat!!

hajrah lukman said...

Salam,sy juga miliki ank seperti ini...tlg kongsikan lg pengalamn ....

hajrah lukman said...

Salam kak....mcm mn keadaan ank kak skrg?Ape prkmbangan dia?

hajrah lukman said...

Salam